BU ÇOCUKLARA KULAK VERİN !

Fenilketonüri (PKU) hastası çocuklar, düzenlenen organizasyonda doyasıya eğlendi.

Çocuklarında Fenilketonüri (PKU) rahatsızlığı bulunan aileler haklarını aramak adına dernek kurmak istediklerini ve Bursa İl Dernekler Masası’ndan onay beklediklerini açıkladı.

Derneğin kurucu başkanlığını üstlenen Ersun Tarlı, “Amacımız PKU rahatsızlığı olan çocuklarımızın haklarını aramak. Çünkü onlar bizim gibi her şeyi yiyemiyor. Ürünlerin yurtdışından gelmesi pahalı olması alım imkanını da zorluyor. Derneğimizin kurulmasının ardından bu ürünleri tedarik edip ailelere ulaştıracağız. Bizleri şu an üzen ÇÖLYAK hastalığıyla bir tutulması. ÇÖLYAK hastalarının ürünleri her markette bulunurken, bizim yiyeceklerimiz yurt dışından gelmekte. Hem maddi hem de bulunması zor olan bu ürünler için aileler olarak bir arada olup ele ele vermemiz gerekiyor” dedi.

Ailelere büyük görevler düştüğünü ifade eden Tarlı, “Birlik olarak, farkındalık oluşturup bu çocuklarımızın farklı olmadıklarını, hasta olmadıklarını, sadece diyetli bir birey olduklarını duyuralım istiyoruz. Sağlık Bakanlığı’ndan tek dileğimiz, bu rahatsızlığı tanıması ve ÇÖLYAK’la bir tutulmamasıdır. Dernek kurulduktan sonra etkinler ve eğlencelerle bir araya gelmeye devam edeceğiz. Kendimizi duyurana kadar yolumuza devam edeceğiz.

Lütfen Paylaşın ve Beğenin
Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial
E-bulten